Az Alapítvány tevékenységei:

• Az EB betegségben szenvedők speciális egészségügyi ellátásának megszervezése.
• A betegség hátterét adó genetikai defektusok kimutatására irányuló kutatómunkák végzése.
• A betegség szélesebb körben való megismertetése tájékoztató kiadványok megjelentetésével, internetes oldal bővítése, melyek mind a szakdolgozóknak, mind az érintetteknek és a környezetükben élőknek hasznos információkat tartalmaznak.
• A betegek közvetlen gondozása, az egymás közti kapcsolatteremtés segítése közös programokkal, találkozókkal.

Az epidermolysis bullosa (EB) az örökletes, genetikailag meghatározott, hólyagképződéssel járó bőrgyógyászati megbetegedések csoportja.
A betegség velejárója, hogy a bőrön és a nyálkahártyákon hólyagok képződnek akár a legkisebb fizikai ráhatásra, nyomásra, dörzsölésre, vagy súlyosabb formáiban látszólag spontán.
A bőr rendkívüli sérülékenysége, folyamatos fájdalmas sebképződése, és az ennek nyomán kialakuló számos szövődmény az életminőséget nagymértékben rontja, és egyes ritka, súlyos kórformák esetében magát az életet is veszélyezteti.

A betegségcsoportot a bőrben zajló hólyagképződés mélysége alapján három fő altípusba soroljuk: simplex, junctionalis és dystrophia, öröklődhetnek autoszomalis, domináns illetve recesszív módon.

Alapítványunk kapcsolatban áll a nemzetközi DebRA (Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association) szervezettel, amely 1978 óta működik, és ma már a világ 32 országában látja el az érintetteket. Ez az együttműködés nagyban hozzájárul a hazánkban történő magasabb szintű betegellátáshoz.

Az alapítvány anyagi forrásait különböző adományok, szponzori támogatások, az adófizető állampolgárok által felajánlott 1%, valamint pályázatokon elnyert pénzösszegek jelentik.

Alapítványunk 2004. augusztusától közhasznú alapítvány, így támogatásunkkal adókedvezmény vehető igénybe.

Az alapítvány elnöke: Prof. Dr. Kárpáti Sarolta klinikai igazgató

Alapítás éve: 1995

Az alapítvány számlaszáma: OTP 11708001-20512455

Adószám: 18158548-1-42

Cím: 1085 Budapest, Mária u. 41.

Telefonszám: +36 1 459-1500 / 55756 mellék vagy 299-0193

A Klinikán EB betegséggel foglalkozó orvosok:

Dr. Becker Krisztina, egyetemi adjunktus

Dr. Silló Pálma, szakorvos